portal-rakyat.com – Aksi penggalangan dana bertajuk “Xtreme Impact” untuk penyandang kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) yang dilakukan Arto Biantoro bersama Yayasan CdLS Indonesia telah sampai di Kota Semarang, Jawa Tengah.
Melalui program itu, Arto yang merupakan anak mendiang Kris Biantoro, melakukan solo cycling dari Jakarta ke Semarang selama tiga hari sejauh 480 kilometer dengan harapan dapat memberikan pemahaman kepada masyarakat, sekaligus menggalang dana untuk anak-anak penyandang CdLS.
“Program ini mendapatkan respons positif dari banyak pihak, termasuk masyarakat umum dan pemerintah. Banyak dari mereka yang baru saja menyadari adanya kelainan langka ini,” tutur Arto Biantoro dalam siaran resmi, Jumat.
Cornelia de Lange Syndrome atau CdLS adalah kelainan langka genetik yang disebabkan karena adanya mutasi gen pada saat proses pembuahan di dalam kandungan.
Saat ini terdapat 22 kelainan yang dimiliki penyandang CdLS dengan prevalensi kasus satu anak dari 30.000 kelahiran bayi. Untuk Indonesia, saat ini terdata sekitar 160 kasus penyandang CdLS.
Arto berharap, kegiatan yang dilakukannya bersama Yayasan CdLS Indonesia dapat membuka wawasan masyarakat terkait kelainan langka CdLS, sehingga ke depannya terbentuk kepedulian untuk saling membantu.
“Mereka membaca melalui media dan kemudian tergerak untuk mendalami tentang CdLS. Saya berharap respons ini terus berjalan dan mendorong adanya dukungan untuk kelainan langka yang lain. Ini tentang bagaimana kita sesama manusia melakukan kemanusiaan kita dan menyadari betapa berharganya dan pentingnya arti kita bagi yang menciptakan kita,” kata Arto.
Yayasan CdLS Indonesia yang berlokasi di Kota Semarang merupakan organisasi baru yang berupaya mewadahi para orang tua anak dengan penyandang CdLS agar mendapatkan dukungan dalam mengasuh anak-anak maupun anggota keluarga lainnya yang merupakan penyandang CdLS.
Untuk mendukung perjuangan mereka, penggalangan dana dijalankan bersama BenihBaik.com di mana seluruh dana akan disalurkan pada Yayasan Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Indonesia yang berlokasi di Kota Semarang.
“Karena yang terlahir berhak untuk hidup,” tutup Koko Prabu, Ketua Yayasan CdLS Indonesia.
